Opinie artikel, 1 nov 2008

Het EPD wat moeten we ermee.

De overheid voert een marketingcampagne voor het EPD (Electronisch Patiënten Dossier) terwijl veel artsen en automatiseringsdeskundigen waarschuwen en het systeem bij voorbaat verouderd vinden. Is dit EPD voor u zo geweldig als het ministerie van VWS denkt?  Zorgt het alleen maar voor vermindering van medische fouten? Als je de folder die u in de bus kreeg moet geloven zijn er geen nadelen en risico's aan verbonden. Op grond van mijn ervaring als arts en helper van (mogelijke) slachtoffers van medische fouten ben ik beslist niet overtuigd van de beweringen van de minister.

Het EPD is geen dossier.

Allereerst moet ik een mogelijk misverstand ophelderen. De naam landelijk EPD wekt een foute suggestie. Er komt niet één centraal medisch dossier van iedereen. Een landelijk schakelpunt komt er. Via die schakelcomputer zouden straks alle zorgverleners bij elkaar in de patiëntendossiers kunnen kijken. Gezien de ervaringen met automatiseringsprojecten van de (semi)overheid (UWV, Belastingdienst, OV-chip) moet nog blijken of dat ook op grote schaal gaat werken. De diverse zorgverleners hebben verschillende soorten dossiers en software die dan compatibel en toegankelijk moeten zijn via dat schakelpunt. Voorwaar een mega automatiserings uitdaging.

Het EPD zal medische fouten voorkomen maar ook veroorzaken.

Het is natuurlijk waar dat het ontbreken van medische gegevens soms tot fouten leidt. Hoe vaak precies is niet bekend omdat nooit onderzocht is tot hoeveel medische fouten een teveel aan gegevens heeft geleid. Dat klinkt misschien vreemd. Maar mijn betrokkenheid als panellid bij het AVRO tv-programma ‘Missers' en de medische fout meldingen via degezondepatient.nl maken duidelijk dat veel medische fouten ontstaan doordat een arts op basis van eerdere gegevens en veronderstellingen van een andere arts in een tunnelvisie belandt. Of hij durft niet af te wijken van een werkdiagnose van een andere arts.  Hij mist dan de juiste diagnose en gaat zo de fout in.

Belangrijke risico's en nadelen van het EPD. 

• Door onjuiste gegevens en veronderstellingen in uw gegevens loopt u het risico op de hiervoor beschreven tunnelvisie of risicomijding van de arts.
• De betrouwbaarheid van de gegevens die de arts via het schakelpunt elders vindt is niet gegarandeerd. Soms is het een berg informatie waar moeilijk de weg in te vinden is.
• In acute situaties kan het zoeken naar gegevens via het schakelpunt noodlottig tijdverlies veroorzaken. De arts moet zoeken, want mocht er iets fout gaan en hij heeft gegevens die elders waren niet opgezocht dan is hij het haasje. Ingeval van een bloedtransfusie wordt toch altijd eerst uw bloedgroep gecontroleerd (kruisproef) met of zonder epd-gegevens.
• In het buitenland hebt u er niets aan want artsen daar hebben geen toegang tot ons Nederlandse landelijke schakelpunt.
• Iedere zorgverlener die uw BSN-nummer heeft en beweert dat u mondeling toestemming gaf voor inzage kan al uw gegevens inzien. U kunt achteraf wel controleren wie gekeken heeft mits dat allemaal goed werkt natuurlijk. Privacy?
• U kunt, als ook dat onderdeel werkt wat nog moet blijken, pas na de eerdere in werking treding van de inzage-mogelijkheid door zorgverleners, uw eigen gegevens zelf inzien en op juistheid controleren, maar niet wijzigen. Daarvoor moet u terug naar degene die gegevens fout vermeldde.
• Ten onrechte wordt de suggestie gewekt dat de artsen alles voor u in de gaten houden. Het voorbeeld van de penicilline-allergie-case in de folder van het ministerie maakt dit pijnlijk duidelijk. U moet echt zelf blijven zorgen dat u uw medicijnallergie kent. Bijvoorbeeld in het buitenland maar natuurlijk ook als de computer(verbinding) hapert.

 Alternatief voor de zorgcliënt.

Zolang niet bewezen is dat het allemaal op grote schaal werkt en ik niet eerst zelf mijn gegevens op juistheid heb kunnen controleren en zonodig aanpassen, weiger ik inzage door anderen via het formulier dat het ministerie meestuurde met de folder. Ik kan mijn bezwaar immers later altijd nog ongedaan maken.

Ondertussen kan ik op minstens drie verschillende manieren zorgen dat ik mijn gegevens overal bij me heb. Iedere arts moet mij immers op mijn verzoek een copie van al mijn medische gegevens verstrekken.

• 1. Via copieën op papier van de echt belangrijke rapporten.
• 2. Mijn eigen electronisch dossier op internet vullen zoals dat kan met Google Health of Microsoft Health Vault.
• 3. Het allersimpelste en minste werk is het aanschaffen van een memorystick die ik meeneem naar iedere dokter en waarop ik een copie van mijn gegevens digitaal laat opslaan door de arts. Dan ben ik ook in het buitenland voorzien van mijn gegevens, scans, x-foto's, etc.

Het EPD, als het al slaagt, past niet bij selfmanagement en marktwerking.

De overheid propageert marktwerking, maar welke private organisatie met een beter digitaal medisch dossier, dat voldoet aan de eisen en waarvan de patiënt wel eigenaar is, kan concurreren met de kostbare ‘overheids-epd-marketing'?

De overheid propageert selfmanagement door zorgcliënten, maar zet de cliënt buitenspel als het gaat om zijn eigen medisch dossier.

Waarom werken patiëntenorganisaties hieraan mee in plaats van pal te staan voor een veel goedkoper digitaal dossier dat eigendom is van de patiënt?

Wordt dit EPD-project over een paar jaar onderwerp voor een parlementaire enquete?

Jannes Koetsier, arts, degezondepatient.nl