Onderstaand verhaal ontving ik van een reuma-patiënt. Het is toch te gek dat deze patiënten nog steeds zoveel moeite moeten doen en assertief moeten zijn om het enige echt werkende medicijn te krijgen. Remicade of Enbrel zijn medicamenten die misschien niet voor iedere reuma vorm werken, maar vaak wel.

Ik was 41 en zowel in het reguliere als in het alternatieve medische circuit ruim 10 jaar ervaring. Het enige dat me dat had opgeleverd was "pappen en nathouden" van mijn reuma klachten. Veel pijnstillers en andere 1-e en 2-e lijns middelen, dieeten, voedingssupplementen, antioxidanten en nog veel meer brachten niet waar ik op hoopte. Toen ik op internet las over de zgn. biologicals (nieuwe generatie reuma medicijnen zoals remicade), wist ik het al. Echter moest ik mijn reumatoloog nog overtuigen van de noodzaak om mij aan te melden voor deze medicatie. Dat ging niet zonder slag of stoot. Maar uiteindelijk werd het traject uitgezet. Er ging nog een jaar overheen voordat ik goedgekeurd was door "de beooordelingscommissie". In dat jaar moest ik al de reguliere medicatie voor reuma tot in de hoogste dosering uitproberen. Pas als dat geen genezend effect opleverde mocht ik op een wachtlijst. Toen ik 43 was mocht ik voor het eerst met remicade behandeld worden. Destijds nog intraveneus met een korte ziekenhuisopname. Direct bingo! De dag na de behandeling waren al de ontstekingspijnen waarmee ik ruim 10 jaar rondgelopen had als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik voelde me als herboren en de permanente restschade was "een lachertje". Reparatie van hand (nieuw polsgewricht, nieuwe knokkengewrichtjes), operatie aan tenen en ik doe weer helemaal mee. Ondertussen ben ik 48, remicade is enbrel geworden met als voordeel dat je het zelf kunt toedienen en de medicijnen zijn een stuk "goedkoper" dan in de "beginfase". Conditie weer goed op de rails gekregen en nu sta ik weer 2-wekelijks te tennissen, loop 1 x per week hard en ben in staat om lekker met de kinderen te ravotten. U kunt zich voorstellen dat als ik mijn verhaal vertel er bijna altijd wel mensen zijn die in hun omgeving ook iemand kennen met reuma. Sommigen zijn dan ook zeer geinteresseerd in hoe die nieuwe medicijnen heten en hoe dat werkt. Ik vertel daar graag over vanuit mijn ervaring. Regelmatig wissel ik telefoonnummers uit en af en toe krijg ik terugkoppelingen van mensen die vertellen dat ze met de specialist in gesprek zijn maar dat deze medicijnen (nog steeds) niet zomaar worden voorgeschreven.

Echte medische argumenten worden hier dan niet voor gegeven. Het enige dat ik dan kan bedenken is een financieel argument. Vandaar tot besluit van mijn verhaal de volgende vraag: "Kan het zo zijn dat de zorgverzekeraars specialisten instrueren om patienten zo lang mogelijk bij dure behandelingen / medicijnen weg te houden?" en "Wat kan je als patient daaraan doen?"

Overigens tijdens de jaarlijkse controle komt mijn reumatoloog er nog altijd even op terug en zegt dan: "Geweldig toch dat die medicijnen zo goed bij jou aanslaan en jammer dat we destijds niet wat eerder begonnen zijn met de behandeling."

<<Terug